未来くんは一体どんな子？ 世界でも珍しい疾患と闘う家族の物語奇跡の生命力とは！？

それでは、最初の章に移ります。

未来くんの誕生と予想外の状況

未来くんは、本当にたくさんの困難を乗り越えて生まれてきたんですね。

おでこの骨やまぶたがない状態で生まれた長男。医師も想像していなった症状が次々と明らかに。夫の言葉で、ずっとそばで応援し続けると決意【体験談】

公開日:2024/03/25

✅ 星野夫婦の長男・未来くんは、まぶたがないなど複数の症状を持って生まれ、医師も予想していなかった症状が次々と明らかになっていった。

✅ 未来くんの症状は、妊娠中に予想していた「トリーチャー・コリンズ症候群」、「ピエール・ロバン症候群」ではなく、出生後に判明したものが多かった。

✅ 夫の励ましの言葉と、未来くんへの愛情から、しほさんは「未来くんと幸せな家庭を築く」と覚悟を決め、未来くんの明るい未来を願い、名前を「未来」と名付けた。

さらに読む ⇒たまひよ出典/画像元: https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=188394

未来くんを見つめるしほさんの愛情がとても伝わってきますね。

星野孝輔さん（27歳）と星野しほさん（33歳）夫妻の長男・未来くんは、おでこの骨やまぶたがない状態で生まれました。

妊娠中に「トリーチャー・コリンズ症候群」や「ピエール・ロバン症候群」を疑っていましたが、出産後にこれらの診断は否定されました。

未来くんは、両目が離れ、まぶたがないだけでなく、呼吸困難、肺の異常、肋骨の変形、頭蓋骨の形成不全、精巣の異常など、予想外の症状が次々と判明しました。

夫婦は、未来くんが生まれた喜びと共に、予想外の状況に動揺を隠せませんでした。

しほさんは未来くんに初めて会った際、当初は緊張していましたが、実際に未来くんの姿を見たことで「あ、昨日私が産んだ子だ。

かわいいな、いとおしいな」という感情が芽生えたと語っています。

未来くんは、世界でも例のない疾患を抱えており、生後7カ月で退院し、家族3人で暮らすようになりました。

いや、ホンマに大変やったやろな。でも、しほさん強いわ。

退院までの道のり

未来くんがこんなに元気に過ごせているのは、両親の愛情と努力の賜物ですね。

世界でも前例なし難病゛おもちくん゛の両親、おでこの骨やまぶたがない状態で生まれても「存在に感謝」

✅ 星野さんご夫妻は、頭部異常を抱える長男の未来くん（おもちくん）の日常をYouTubeチャンネル「星のミライChannel」で発信している。

✅ 動画公開にあたり、ネット上で「子どもの顔をアップするのは親のエゴじゃないか」などの批判的な意見も寄せられたが、ご夫妻は「動画を通じて見守ってくれる仲間が増えることは大事」と、発信を続ける決意を表明した。

✅ しほさんは、妊娠中に未来くんの異常が判明した時からブログで近況報告を行っており、YouTubeでの動画公開は、多くの人に未来くんを知ってもらい、理解とサポートを得るための手段だと考えている。

さらに読む ⇒週刊女性出典/画像元: https://www.jprime.jp/articles/-/32710?display=b

未来くんの成長は、私たちに希望と勇気を与えてくれますね。

星野夫婦は、多くの人に支えられながら、未来くんに深い愛情を注いでいます。

未来くんのことをたくさんの人に知ってもらいたいと、YouTubeチャンネル「星のミライChannel」で「おもちくん」の愛称で日々の様子を発信しています。

病院から自宅に退院するまでに、未来くんの呼吸管理、目の保護、栄養管理、訪問看護師などの地域サポート体制の調整など、様々な目標がありました。

生後5カ月26日目には、自宅に見立てた個室で24時間の共同生活を行い、実際の生活をシミュレーションしました。

初めての経験に不安もあったものの、未来くんの成長を感じ、早く自宅で一緒に暮らしたいという気持ちが強まりました。

退院に向けて、リビングの模様替えやベビーベッドの設置など、自宅環境を整えました。

退院当日には、地域の移動支援者、訪問看護師、呼吸機メーカーなど、多くのサポート体制が整い、安心して自宅での生活をスタートさせることができました。

退院後の未来くんは、おもちゃに興味を示し、ボールを投げるなど、驚くほどの成長を見せました。

また、指しゃぶりもするようになり、自由に過ごすことで新たな成長を遂げている様子が伺えます。

退院までの道のりは、決して平坦ではなかったでしょう。ご家族の努力に敬意を表します。